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MISSION : REPRÉSENTANT D'USAGERS !

RU

Qu'est-ce qu'un RU ? C'est un représentant d'usagers dans les établissements sanitaires. Cette fonction s'adresse à nous, la génération des vieux debout. Elle répond à la devise de OLD'UP "donner du sens et de l'utilité à l'allongement de la vie". OLD’UP a demandé et reçu l’accréditation de l'ARS Ile-de-France pour ses membres.

Toutes les candidatures sont les bienvenues. Une formation initiale est dispensée par France Asso Santé. OLD’UP assure ensuite un suivi et une formation continue. "Nous avons de la chance de pouvoir participer à l'amélioration de notre système de santé ! A nous de la saisir." (Marie Geoffroy, coordinatrice OLD'UP pour les RU)

Toute personne intéressée peut contacter Marie Geoffroy par mail marie.geoffroy28@orange.fr ou téléphone 01 69 96 09 15.

 

L’AGREMENT

Tout dépend de lui. L’agrément est le socle de tout, un label. Sans agrément pas de RU. C’est la reconnaissance officielle du droit d’intervenir comme RU.

L'association OLD’UP a été agréée en 2012 par l’ARS (Agence Régionale de Santé) pour l’Ile-de-France et ses membres peuvent ainsi postuler pour la fonction de représentant d'usager.

L’agrément est donné à des associations qui le sollicitent par une commission nationale, en fonction de certaines conditions.

Composition de la commission : un haut fonctionnaire du ministère qui préside, un conseiller d’Etat au moins, des députés et sénateurs, des membres des commissions santé du parlement, des membres de la  (Conférence Nationale de Santé) dont la FEHAP (Fédération des Établissements Hospitaliers et d'Aide à la Personne) et la FHP (Fédération de l’Hospitalisation Privée).

Cette commission examine si les associations qui candidatent remplissent bien les conditions requises.  Il y en a trois :
1) L’indépendance vis-à-vis de groupes politiques, syndicaux religieux ou membre de lobbys économiques et financiers ou de groupes pharmaceutiques.
2) La transparence financière : doivent être communiqués le nom du Président et des responsables de l’association, la composition du CA, les anciennes professions de chacun (pour éviter les conflits d’intérêts), la comptabilité des 4 dernières années.
3) Les actions de terrain menées concrètement dans le champ de la santé.
Concernant OLD’UP, plusieurs actions menées par l’association ont été prises en compte : relation médecin / malade, réflexion et prévention santé mentale, fiches pratiques liées à la santé, groupes de parole jouant un rôle central  de prévention.

Il existe deux sortes d’agrément, national ou régional. OLD’UP bénéficie du second, ce qui signifie que nous sommes limités à l’Ile-de-France - Paris ne représentant qu’un des huit départements de la région. 

Nombreuses sont les associations qui demandent l’agrément. Parmi celles qui sont retenues, certaines sont des mastodontes qui peuvent présenter plusieurs dizaines de candidats pour les postes de RU, alors que OLD’UP est une petite association qui propose moins de 15 candidats.

C’est l’association qui doit désigner les candidats, car c est elle qui est agréée et non les RU eux-mêmes.

L’agrément engage l’Association qui doit vérifier que les membres remplissent bien leur fonction et les conditions d’exercice. Il en va de sa fiabilité. Cette question est fondamentale. Comme toute association, OLD’UP tire sa reconnaissance sociale et sa légitimité d’une part de la richesse de son activité interne et d’autre part de ses actions tournées vers l’extérieur, ses recherches, ses publications. Mais pour tout le secteur associatif, la reconnaissance institutionnelle accordée par les Pouvoirs Publics est fondamentale. Elle vaut diverses participations de OLD’UP à l’ARS et la HAS, sans parler de tous les congrès, groupes de travail  nationaux, conventions citoyennes auxquels OLD’UP participe régulièrement.


QU'EST-CE QU'UN RU (REPRESENTANT D'USAGER) ?

•    C’est un bénévole mais il peut obtenir le remboursement de ses frais de transport.
•    Il appartient à une association agréée qui est responsable de la qualité de son engagement.
•    Il s’engage à exercer sa fonction avec la régularité qui lui est imposée par les textes  et en comprenant bien son rôle, qui est d’agir non contre la direction et l’établissement mais avec eux. Il faut toujours se rappeler qu’il n’est pas là pour effectuer des contrôles, qui relèvent de l’ARS ou de la HAS, mais pour essayer de parler avec l’usager et au nom des usagers, pour faire rectifier certaines erreurs  et trouver des solutions quand se produisent des problèmes. 
•    Il est tenu au secret professionnel.
•    Il est nommé par l’ARS, ce qui lui confère de la légitimité et le distingue de tout autre engagement dans le secteur hospitalier (bénévoles en santé, groupes de travail…)

Il a des droits, comme la possibilité d’intervenir dans un certain nombre de situations. Ces droits lui sont accordés par la loi du 4 mars 2002, ou loi Kouchner, assortie d’articles du Code la santé publique. Cette loi a pour but d’une part d’instaurer la démocratie sanitaire - aujourd’hui appelée démocratie en santé - et d’améliorer la qualité des prises en charge - laquelle est plus difficile à obtenir qu’avant, compte tenu de la situation actuelle du système hospitalier.

La loi Kouchner complétée par quelques textes récents placent l’Usager et son représentant au centre du dispositif de soins. 

•    LE RU doit acquérir un certain nombre de connaissances, en particulier sur le système de santé. 
•    Il reçoit une formation initiale et continue obligatoires. La première est dispensée par France Asso Santé, la seconde est interne à l’association.
•    Il exerce son activité en établissement sanitaire et non en EHPAD ou en établissement médico social où existent d’autres instances représentatives. Il intervient dans les hôpitaux publics et dans les établissements privés.
•    Enfin il siège en CDU (Commission des Usagers). Il peut siéger aussi dans d’autres instances comme les CLAN (Commission de Liaison en Alimentation et Nutrition), CLIN (Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales), CLUD (Comité de Lutte contre la Douleur), Commission de bientraitance… Mais siéger en CDU est pour lui un droit et une obligation.
  

QU'EST-CE QUE LA CDU (COMMISSION DES USAGERS) ?

Il s’agit d’une instance obligatoire dans tous les établissements sanitaires.

Quelle est sa composition obligatoire minimum ?
Un directeur ou représentant légal ;
Un médiateur médical et son suppléant choisis par l’établissement ;
Un médiateur non médical et son suppléant désignés également par l’établissement. On verra plus loin ce que peut être l’action du RU dans la médiation.
Deux Représentants d’Usagers et leurs suppléants désignés par l’ARS.
Cette composition minimale doit être respectée.

La CDU peut par ailleurs s’adjoindre temporairement ou de façon permanente les services d’un certain nombre de membres facultatifs, professionnels de l’établissement concernés par les questions traitées :
L’assistante sociale,  
Le président de la Commission médicale d’établissement ou le représentant qu’il désigne parmi les médecins membres de la commission,
Le représentant de la Commission du service des soins infirmiers et son suppléant,
Un représentant du personnel et son suppléant (les personnels d’accueil, le cuisinier, les agents des ménage…)
Un représentant du Conseil d’administration ou de surveillance et son suppléant.

Tous sont tenus au secret professionnel.

Un Représentant des Usagers peut assurer la présidence ou la vice-présidence d’une commission. Le mandat des membres Représentants des Usagers est d’une durée de trois ans et il est renouvelable de manière illimitée.


QUE DOIT OBLIGATOIREMENT FAIRE LA CDU ?

En qualité de représentant des usagers, la Commission veille à faire respecter les droits des personnes malades et à faciliter leurs démarches afin qu’elles puissent exprimer leurs difficultés. 

Elle examine toutes les plaintes et réclamations, ainsi que les évènements indésirables. Sur ces sujets, elle demande des explications à la direction, elle réfléchit aux moyens de résoudre les problèmes, elle suit d’une séance à l’autre les progrès réalisés. Les plaintes peuvent être écrites ou orales, ce qui est beaucoup plus difficile à recenser. Un bilan est aussi dressé sur les demandes de dossiers médicaux, les délais d’envoi, les travaux entrepris dans l’établissement…

Elle participe à la préparation du rapport annuel d’activité. Il s’agit de remplir en CDU un questionnaire très fouillé adressé à l’ARS qui opère ensuite un contrôle.

Elle prépare la certification, qui est une opération de contrôle menée par l’HAS. L’établissement peut, à l’issue de la visite des inspecteurs, être totalement agréé et poursuivre son activité. Il peut être placé sous condition, l’HAS exigeant la réforme de certaines pratiques. L’établissement peut aussi ne pas pouvoir poursuivre son activité.
Le projet des usagers a été rendu obligatoire par la HAS pour les visites de certification à compter de janvier 2023.

La CDU a un règlement intérieur qu’il faut connaître. Elle peut être présidée soit par la direction soit par un RU. Les membres reçoivent une convocation pour la réunion suivante, accompagnée d’un ordre du jour. Les document qui seront examinés doivent être joints, sinon le RU doit les réclamer.

En CDU, les RU sont là pour vérifier que les droits des usagers sont respectés et que la qualité de la prise en charge non seulement ne pose pas de problèmes mais va dans le sens de l’amélioration. La plainte ou réclamation peut être adressée à la direction qui doit en donner connaissance à la CDU mais le RU peut être saisi directement et demander que le cas soit examiné en CDU.

Les noms des RU doivent être affichés et connus dans l’établissement.

Lorsqu’un RU a été directement saisi par une plainte, il doit bien cerner les termes de la question avec l’usager ou sa famille, puis écouter les explications fournies pour ensuite  intervenir en CDU. Après la discussion en CDU, il doit  suivre le traitement de la question.

Parler des droits des usagers suppose qu’on les connaisse : par exemple le droit à l’information, le respect de la dignité (quelle est la définition de la dignité, quand la dignité n’est-elle pas respectée et pourquoi…)

Les plaintes peuvent être de toutes natures. Exemples :
« Je suis arrivé aux urgences, ce n’était pas la première fois. Avant il y avait des lits, aujourd’hui , il n’y a pas de lits en nombre suffisant, pas de fauteuil, seulement des chaises. » « Alors que je souffrais terriblement du ventre, j’ai dû attendre des heures et quand je me plaignais, l’infirmière disait je reviens et elle n’est pas revenue. On ne peut laisser les gens ainsi en souffrance, il faut faire quelque chose. »

La CDU a également un rôle consultatif. Des avis et des propositions peuvent être formulées dans un rapport présenté à l’instance décisionnaire de l’établissement. Ils visent à contribuer à l’amélioration de l’accueil et de la prise en charge des personnes malades et de leurs proches.

La Commission est donc compétente sur ces points :
- Participation à l’élaboration de la politique de l’établissement concernant l’accueil, la prise en charge, l’information et les droits des usagers et au rapport annuel transmis à l’ARS.
- Collaboration à l’organisation des parcours de soins et à la politique de qualité et de sécurité élaborée par la commission ou la conférence médicale d’établissement (CME).
- Saisie de tout sujet portant sur la politique de qualité et de sécurité (la CDU fait des propositions et elle est informée des suites données par l’établissement).
- Recueil des observations des associations de bénévoles dans l’établissement.
- Proposition d’un projet des usagers (leurs attentes et propositions), et ce après consultation des représentants des usagers et des associations de bénévoles.
 

COMMENT DEVIENT-ON REPRESENTANT D'USAGER POUR OLD'UP ?

Se faire connaître et officialiser son désir de devenir RU par écrit auprès de Marie Geoffroy.
Contacter France Assos Santé pour suivre la formation initiale.
Choisir un établissement à partir d'une liste transmise par le référent OLD'UP et le contacter par écrit ou par téléphone en demandant le responsable qualité afin de proposer ses services.
Faire part des démarches entreprises auprès des établissements pour que la responsable référente des RU de OLD’UP (Marie Geoffroy) demande à l’ARS, au nom de OLD’UP, de valider la candidature présentée. L’ARS décide, au vu du dossier présenté, si elle nomme ou pas.
 

Les RU de OLD'UP sont formés, actifs et motivés !


LES THÈMES TRAVAILLÉS EN FORMATION OLD'UP

Sont abordés : composition de la commission des usagers, fonctionnement, démarche qualité, charte des droits des patients, le système de santé français, structuration et rôle de l’ARS, les différentes lois santé : loi de 2002, loi HPST, loi de modernisation santé, « la démocratie sanitaire ».

Les RU de OLD’UP étudient aussi lors des réunions de groupe des thèmes très divers : dépôt et traitement des réclamations avec des analyses de cas, information des usagers, droit à l’information, accès au dossier médical, refus de soins, consentement aux soins.

D’autres thèmes sont encore abordés : médiation, commissions de conciliation, rôle du défenseur des droits, frais hospitaliers et couverture des frais, certification et conditions de sa préparation. Plus généralement (nous sommes tous concernés) : la personne de confiance, les directives anticipées, la fin de vie, l’évolution de la législation et enfin  la douleur et sa prise en charge.

Des séances sont aussi consacrées à une réflexion à propos des observations faites dans les établissements, de l’énoncé des verbatim anonymes recueillis. Une fois par an une séance porte sur l’analyse du rapport annuel de la CDU régionale.


LES RU OLD'UP SUR LE TERRAIN

Dans les établissements, les RU OLD'UP ont aussi assuré une présence régulière à l’accueil pour en observer les modalités de fonctionnement, des visites régulières des locaux pour constater l’état de vétusté ou vérifier le degré d’avancement des travaux programmés ou des projets d’amélioration d’hébergements défectueux. Ils proposent d’intervenir quand c’est nécessaire et de rencontrer les familles. Certaines observations se sont déroulées aux urgences, là où ce service existe. Dans un établissement, un travail de réflexion a été engagé avec le personnel infirmier pour discuter de pistes d’amélioration du bien-être des usagers. Dans certains établissements, une intervention a été menée sur la prise en compte de la surdité à l’accueil et dans les  blocs chirurgicaux et les services de réanimation où les appareils sont retirés.

La rencontre avec les usagers a lieu si le personnel médical ou para médical comprend le sens de cette démarche.
 

UNE ACTIVITÉ DE CITOYEN ACTIF QUI SUSCITE L'ENTHOUSIASME DES OLDUPIENS !

En conclusion, cette expérience de RU suscite un vif intérêt chez les OLD’UP impliqués. Chercher à répondre aux besoins et améliorer la  condition de personnes malades et de leurs  familles souvent désorientées ne peut qu’être valorisant et devrait susciter beaucoup plus de vocations.  

Nous espérons que nombreux et nombreuses seront les Oldupiens à s’engager dans cette activité de citoyen actif, responsable et utile. Marie Geoffroy qui connaît bien ce dispositif a accepté d’être la responsable pour OLD’UP du groupe des personnes qui s’y engagent. Une activité qui ne demande pas une assiduité énorme, dont le lieu est choisi en fonction de sa proximité par chacun, une expérience passionnante. OLD’UP est particulièrement heureux de cette opportunité.