Quelques mots sur le groupe

L’objectif de ce groupe est d’établir d’abord une relation de confiance entre les participants qui se posent des questions sur leur santé et les problèmes liés à leurs relations avec les médecins et l’hôpital lorsque c’est nécessaire.
Préparer sa consultation à l’aide de spécialistes invités, reconnaître les symptômes qui amènent à consulter, échanger et partager ses expériences tant médicales que chirurgicales, comprendre la position des médecins, tenir à jour son dossier médical.
 

Informations pratiques

Le groupe est animé par Marie-Claire Chain et Monique Cambier
Contacts mails : mcchain@wanadoo.fr  et ymcambier@wanadoo.fr
Les réunions ont lieu au C3B (Centre Culturel de Beaugrenelle), 54 rue Emeriau, Paris 15e
Vous trouverez ici des informations sur la téléconsultation.
Retrouvez les prochaines dates en page d'accueil du site, rubrique "agenda".

Vous pouvez lire ci-dessous un entretien avec Marie-Claire Chain. 

Entretien avec Marie-Claire Chain

 

 

Les ateliers et groupes de parole OLD’UP
Relation médecin / malade

Entretien avec Marie-Claire Chain

Comment tout a commencé ?

Il faut remonter un peu dans le temps. Comme plusieurs d’entre nous, j’ai participé avec Marie-Françoise Fuchs à l’aventure de l’Ecole des Grands-Parents Européens (EGPE), où nous avons tout de suite créé des groupes de parole : j’en ai animé plusieurs, j’étais invitée un peu partout pour parler des relations entre les grands-parents et les petits enfants. C’était formidable ! Puis nous avons créé OLD’UP. Comme à l’EGPE, l’idée des groupes de parole s’est imposée d’emblée. J’ai animé un premier groupe : « Vieillir en couple ». Et un autre « les septuagénaires », sur l’entrée dans la 8^e décennie, que je co-anime avec le Docteur Monique Cambier.

Comment est né l’atelier Relations médecin/malade ?

Ce groupe est né il y a 7 ou 8 ans. C’était mon idée. Mon mari, qui nous a quittés il y a dix ans, était médecin, professeur de neurologie. C’était un grand humaniste, très proche de ses malades et de tout le personnel du service. Il était très accessible, il n’y avait pas alors toutes ces barrières entre les soignés et les soignants. Le groupe vient de là, de ce que j’ai vécu grâce à lui. J’ai voulu contribuer à améliorer la relation entre le médecin et les malades. Comme je l’avais écrit à l’époque dans une note annonçant la constitution de ce groupe, je suis partie de plusieurs constats : le médecin de famille n’existe pratiquement plus ; le médecin ou le spécialiste manque de temps pour écouter et répondre aux diverses demandes du malade et de sa famille ; les patients ne savent pas toujours où s’adresser pour apaiser leur angoisse. Notre objectif était d’aider les personnes à choisir le médecin ou le spécialiste qui leur convient et d’apprendre à bien préparer les consultations. La relation médecin / malade est porteuse de difficultés tant psychologiques qu’affectives. Il n’est pas facile de parler de notre santé, de notre corps et de nos troubles à quelqu’un qui est « supposé » savoir et dont nous attendons réconfort et compréhension. J’ai présenté mon projet à OLD’UP en Réunion Générale, il a tout de suite été accepté.

Le succès a-t-il été au rendez-vous ?

Ça a pris tout de suite. Nous avons un succès fou, nous sommes toujours entre 16 et 25, avec un gros noyau de participants fidèles. Ce qui touche à la santé, ça intéresse tout le monde ! Nous nous retrouvons au C3B, qui a l’avantage de mettre à notre disposition une très grande salle. En 2018, nous avons eu l’idée de faire venir régulièrement des spécialistes. Nous avons reçu notamment un neurologue de la Salpêtrière, une infirmière en oncologie gériatrique à l’Institut Curie, une chef de service spécialisée dans les soins palliatifs, un spécialiste des médicaments de l’hôpital Henri Dunant. Ces interventions sont très appréciées et suscitent énormément de questions et de réactions.

Comment trouvez-vous vos intervenants ?

Nus assistons à des colloques, nous lisons et rencontrons nos relations, nous essayons de repérer les thèmes qui vont intéresser les participants du groupe, j’ai toujours des idées ! Je sens par exemple que le dossier médical partagé et la médecine numérique suscitent pas mal d’inquiétudes. Pourtant, cela va devenir la norme. Nous devons donc en parler ! Je cherche en ce moment un e-médecin qui accepterait de venir. J’aimerais aussi inviter un journaliste scientifique, qui nous ferait part de son expérience et de son point de vue. Tous les spécialistes qui sont venus sont ravis de l’accueil et de l’écoute respectueuse de l’assistance. Ils sont applaudis à la fin. C’est très convivial.

Qu’apporte cet atelier aux participants concrètement ?

Nous apprenons à faire des synthèses, à poser les bonnes questions au médecin, sans perdre de temps et sans raconter notre vie. Parfois cela passe par la prise de conscience du déni de la maladie. Beaucoup se servent de l’atelier pour apprendre à mieux se prendre en charge. Les participants ne veulent pas aller à l’EHPAD et font tout pour être soignés à domicile. Il faut donc apprendre à le faire ! Tous ont des problèmes de santé, et ils viennent à l’atelier quel que soit le problème traité. Si ils ne souffrent pas eux-mêmes de la maladie, ils connaissent quelqu’un qui…

Quatre thèmes, quatre symptômes, reviennent en boucle : l’équilibre, la mémoire, le sommeil, le poids. Les personnes âgées ont besoin de parler de leur santé, de raconter ce qui leur arrive dans leur corps. Elles n’en parlent pas en famille - en général, nos enfants ne veulent pas entendre parler de notre fin de vie, de notre mort. Elles ne peuvent en parler que dans ce groupe, parce que c’est totalement anonyme - je prends des notes mais les comptes-rendus ne sont pas personnalisés. Elles ont confiance et se lâchent. Elles disent des choses qu’elles ne disent nulle part ailleurs.

Les réunions leur apportent énormément. Elles le disent, elles vont mieux.

Comment se passent les séances ?

S’il y a un spécialiste invité, il fait un exposé puis il répond aux nombreuses questions. Les participants attendent du médecin une parole juste et rassurante. C’est un groupe où l’on s’écoute, où l’on se respecte, et j’y veille, c’est mon travail d’animatrice.

Quand nous n’avons pas d’invité, nous discutons sur un thème. J’apporte des textes, des documents, nous parlons des colloques auxquels nous avons assisté récemment. Et puis nous échangeons. Nous pouvons également reprendre ce dont on a parlé la fois précédente. Les sujets liés à la fin de vie sont d’actualité ; on en parle partout et ce n’est pas toujours très clair. J’ai prévu d’aborder des questions de vocabulaire, pour savoir ce que signifient les termes dont on parle : suicide assisté, euthanasie, sédation profonde et continue entre autres…

Pour animer un groupe de parole, il faut une technique. Etre psychologue m’aide énormément. J’ai fait du psychodrame analytique, ce qui me permet d’appréhender la personnalité des participants qui s’expriment. Je crois que ce groupe est utile. Je rentabilise mon expérience. J’ai 86 ans. J’ai beaucoup travaillé dans tous ces domaines. C’est une manière pour moi de rendre ce que j’ai reçu.

En 2024, des réunions sur la mémoire

On poursuit le travail sur notre mémoire commencé en mars.

Exercice de démarrage avant les explications de Jocelyne : se rappeler de ce que l’on a fait il y a un jour puis il y a 5 jours ? Effort pour se souvenir. Le cerveau n’oublie rien de ce qui est utile pour nous.
Je ne peux résumer la richesse des notions que Jocelyne développe et sais qu’à la fin de ces trois ateliers passionnants, elle nous enverra un Compte rendu utile pour nous faire « mémoriser » ce que nous aurons « entendu ». En fin de séance, questions à propos des rêves et des cauchemars. Eclairage donné par Marion. Désir d'en savoir plus.
 

Rentrée 2024 : message des animatrices du groupe

Bonsoir à tous et toutes. Avec tous nos voeux pour que 2024 soit une belle année oldupienne, pleine de créativité, de présence et de bienveillance, je fais comme d’habitude une petite piqure de rappel pour que notre ATELIER soit le plus attractif possible.
Le sujet pour ce trimestre sera concentré autour de la Mémoire et pour nous éclairer. Jocelyne de Rotrou sera une cheville ouvrière.
Nous animerons avec Monique, l’atelier et pour une fois c’est vous alternativement qui allez nous raconter brièvement ce qui vous arrive dans votre vie quotidienne en relation avec ce thème : vos expériences, vos témoignages. Pour que chacun et chacune puisse s’exprimer, essayez de vous entrainer à parler brièvement. Excellent exercice. Cela va vous demander d'y réfléchir.
A la suite de cet exercice, Jocelyne reprendra les thèmes qui vous auront occupés et les éclairera .

 

Rencontre avec le Docteur Nicolas Foureur, dermatologue

 

 REUNION MEDECIN MALADE - JEUDI 17 FEVRIER 2022


Est invité aujourd'hui le Dr. Nicolas Foureur dermatologue qui travaille au centre d'éthique clinique, service d'aide à la décision médicale des cas difficiles.

Le centre d'éthique clinique a été fondé en 2008 suite à la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement. Il travaille avec des non médecins (juristes, philosophes, etc...) car il ne faut pas considérer que le domaine médical.
A la suite s'est créée l'association « Vieux et chez soi » en 2017.

Vient de se créer aussi le centre national autoproclamé de la vieillesse (CNAV) où se joignent des personnalités du monde de la culture, associatif, médical pour interpeller la société sur ce sujet qu'ils jugent trop souvent réduit à une problématique médicale afin que les politiques s'en emparent.

Des associations se mettent en place :
- Grey Pride est un collectif associatif dont le but est d'améliorer la vie des personnes âgées LGBT
- VIF Vieux Inégaux Fragiles est un petit groupe lié par des années de travail en commun autour des questions de société chacun dans son domaine (cardiologie, soins palliatifs, psychiatrie, histoire, orthopédie, cancérologie etc...)

Le projet serait d'avoir un comité interministériel rattaché au premier ministre comme celui des personnes handicapées.

Il faut changer de modèle et partir des besoins des personnes. L'une des revendications du CNAV est de prendre en compte les capacités de VOIR, ENTENDRE, MARCHER. Il faut parler de MIEUX vieillir et pas seulement de bien vieillir..Prendre en compte aussi la fracture numérique. Les revendications pour les vieux peuvent servir aussi à des plus jeunes....

A noter un lieu de ressources 24 Bd de Grenelle là où OLD'UP a commencé.

On peut se demander qui est vieux..... On est toujours le vieux de quelqu'un.

Nicolas Foureur a fait sa thèse sur la pemphigoïde bulbeuse et nous explique les différentes lésions possibles de la vésicule à la papule.

On a un peu perdu la clinique en voulant que les patients décident par eux-m^mes et aussi avec les télé-consultations

Avec l'âge la peau s'assèche et il faut hydrater. Dans les problèmes de peau il y a aussi beaucoup de troubles psychosomatiques d'où l'importance d'écouter ke patient.. Le Dr. a eu l'occasion de travailler avec des magnétiseurs. Un jour avec la génétique on pourra identifier les pathologies et aussi les traitements qui peuvent bien fonctionner ou pas.


Au niveau dermatologique ne pas hésiter à faire de la prévention en consultant un dermatologue régulièrement. Concernant les urgences il y a Mondor, St Louis et aussi le Centre Arthur Vernes.

Au niveau de l'éthique clinique on peut se demander qu'est-ce qu'on veut payer et pour qui. Les dépenses de santé représentent 11% du PIB. On peut s'interroger sur les avantages et les inconvénients du système de santé privatisé ou étatique.

Pour info c'est Véronique Fournier qui a créé avec Bernard Kouchner la loi 2002.

Quand on est vieux on pense différemment et on n'envisage pas forcément de traitement lourd. La chimio après un cancer du colon n'est préventive que dans 10% des cas...

L'éthique a un effet médiateur du dilemme ou du conflit. Il y  3 axes pour prendre une décision
- le respect de l'autonomie
- la bienfaisance, voir les bénéfices-risques élargis au niveau non-médical
- la justice pour nous, égalité de l'accès aux soins


Avec le centre d'éthique clinique on va de l'individuel au collectif et l'inverse.

Beaucoup de cellules éthiques se sont installées à l'hopital après le covid mais ne fonctionnent pas comme le centre car ce ne sont que des médecins.

Concernant l'aide active à mourir il faut que la personne soit capable de demander.
La sédation profonde et continue jusqu'au décès concerne finalement peu de personnes ; Ce sont celles qui sont en soins palliatifs et non celles qui sont en souffrance peut-être encore des années.. C'est finalement comme l'aide active à mourir qui n'est pas légiférée en France. La loi interdit l'obstination déraisonnable, on peut alors penser à la sédation.

On termine la réunion en parlant des EPHAD de jour période transitoire sans doute.
 

Rencontre avec le Docteur Nicolas Villain, neurologue, à propos de la mémoire

Jeudi 21 Octobre 2021

Invité : Le Docteur Nicolas Villain Neurologue à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, (Service du Professeur Bruno Dubois à L’Institut de la Mémoire et de la maladie d’Alzheimer)

Sujet de discussion La Mémoire

Moyenne d’âge des participants 78 80 ans

Les questions principales soulevées par certains participants de cet Atelier :

-  Oubli des tâches quotidiennes

- Difficultés à retrouver des mots simples dans une conversation (ca bloque)

- Confusion des jours de la semaine

- Oubli de dates importantes, ex : mariage,naissance des petits enfants etc..

- Difficultés pour appréhender de nouveaux apprentissages. Notamment se servir facilement de l’ordinateur ou de son I phone.

- Appréhension avanr de passer des tests de  mémoire. Ces tests sont-ils validés scientifiquement ?

ET

- En quoi le numérique peut-il aider la mémoire des seniors ? Avantage et inconvénients.

- Les troubles du langage importants conduisent-ils nécessairement à la maladie D’Alzheimer ?

-Y a-t-il un rapport entre une diminution de la mémoire et une baisse de la réactivité.

- Différence entre la maladie d’Alzheimer et la maladie à corps de Lewy

- Impact de la nutrition sur la mémoire et la prévention de la maladie d’Alzheimer.

Les vacances et la santé

Séance du 30 septembre 2021

Animation : Marie-Claire CHAIN & Monique CAMBIER

Thème discuté : les vacances sur le plan de la santé

Les vacances d’été n’ont pas été de tout repos pour les membres de l’atelier, qui ont rencontré des problèmes de santé plus ou moins graves. Passage en revue :

Certains membres ont fait l’expérience de la mauvaise chute,  lors d’un séjour à Deauville :Chute “carabinée” les  urgences de la ville (personnel pas très attentionné), où elle a pu éviter l'opération de l'œil mais s’en est tout de même sortie avec une fracture. Il faut faire attention à son environnement urbain, en particulier aux trottoirs et aux trottinettes électriques de plus en plus nombreuses.

Cet été a été l’occasion pour d’autres membres de prendre conscience de leur grand âge : l’une d’elle (93 ans) qui n’avait jamais connu de souci de santé en particulier a découvert qu’elle avait un début de DMLA. Elle s’est sentie pour la première fois vulnérable. La vue d’une autre (95 ans), qui prend de la cortisone depuis 40 ans pour ses yeux, s’est affaiblie cet été. Son médecin a jugé cette situation normale au regard de son âge. Or, être très âgée ne signifie pas pour autant qu’il faut cesser de vivre ! Parfois, passé un certain âge, les solutions médicales qu’on peut délivrer peuvent varier, selon l’envie et la nécessité de chacun (la médecine n’est pas une science exacte) ! 

Une autre membre a découvert qu’elle était atteinte d’une leucémie lymphoïde chronique, alors qu’elle ne se sentait pas vulnérable. Ne pas hésiter à consulter si on a le moindre doute !

La gestion de la douleur des maladies chroniques est parfois difficile. Une autre est  atteinte d’une Polyarthrite rhumatoïde et refuse pour le moment les traitements, en se contentant  de paracétamol (et d’un coup de rouge de temps en temps !), malgré les douleurs.

Certaines histoires ont bien fini : l’une d’entre elle  est diabétique a fait beaucoup d’hypoglycémie pendant les vacances car elle faisait beaucoup d’activité. Sur l’avis de son médecin, elle a arrêté de prendre certains médicaments et s’est beaucoup mieux portée après.

Chacune s’exprime sur son vécu :  une autre avait très mal aux jambes. Elle a pris la décision de descendre et monter 4 étages tous les jours : la différence est flagrante (beaucoup plus en forme, moins d’essoufflement).

 

Gérer les effets secondaires des médicaments :

Les membres ont aussi beaucoup débattu sur les effets secondaires de certains médicaments. Faut-il tout de même les prendre ? Il faut toujours être prudent avec les médicaments qu’on prend. Il ne faut pas hésiter à poser des questions à son médecin avant d’accepter de prendre un médicament ! attention à bien demander à son médecin qui fait l’ordonnance quels peuvent être les effets secondaires : : poussée de tension, tachycardie, etc.  Celle  qui a des douleurs à l’estomac depuis des mois, a fait plusieurs analyses médicales qui ont conclu à une inflammation du pancréas dont l’origine est inconnue. Sa pharmacienne pense que c’est à cause d’un effet secondaire d’un médicament qu’elle a pris il y a des années (un anti-cholestérol, du Liptruzet). Avant d’en parler à sa pharmacienne, elle en a parlé à 3 médecins différents. Il aurait été plus facile de centraliser tous les avis. 

Parfois, on ne peut pas faire autrement que de se faire traiter, malgré les effets secondaires. La prise d’un traitement contre les crises d’épilepsie peut rendre agressif. On ne peut hélas l’éviter ; c'est très frustrant, mais elle ne peut pas faire autrement.

La découverte de plusieurs symptômes / maladies peut s’avérer être un parcours de combattant, au niveau de la coordination des différents rendez-vous avec les médecins. Une autre rencontre des difficultés pour trouver un diabétologue à, pour son mari, atteint de plusieurs pathologies. Les rendez-vous sont saturés pour les nouveaux malades. Il faut aussi réussir à centraliser les conseils de soin sur les différentes pathologies.

Trouver un gérontologue pour centraliser ses problèmes de santé : Recommandation : Caroline Marquis. Elle travaille dans le 17ème maintenant. Ancienne élève de Sylvie Legrain, elle est très compétente, mais il faut lui poser des questions. Si on ne vient pas avec nos questions, on perd du temps. Prise de rendez-vous rapide sur Doctolib. Elle fait le bilan de tous les médicaments que l’on prend. Attention, les avis diffèrent. Autre recommandation de bons gériatres à Pompidou également.   Quel intérêt d’avoir un bon gériatre ? Ils accompagnent le confort de la vie en vieillissant. Certes, il y a des spécialistes, mais les gérontologues donnent des conseils utiles : sur la nutrition, l’esthétique, des choses pas forcément dramatiques, mais pour mieux vivre son grand âge Or, les médecins ne prennent plus le temps pour ça. À faire entre les membres A quand un répertoire de bonnes adresses (pharmaciens, gériatres, généralistes) qui sont à l’écoute de leurs patients. ?

 

Questions / À savoir :

• Recevez-vous le décompte de vos remboursements médicaux ? (car ça fait un an que l’une d’entre elle ne reçoit  plus rien ) → oui, les autres membres ne rencontrent pas de problème en particulier à ce niveau.

 

• Si vous perdez un appareil auditif : vous êtes assurés par votre assurance. Déclaration à la main. Il faut envoyer plein de mails et s'accrocher. (Privilégier les mails et pas le téléphone). Il faut demander de l’aide à ses proches si on ne sait pas se servir d’internet !

 

• Quelle est la différence entre une IRM et une radio ? L’IRM photographie tout ce que la radio ne peut pas voir. Elle est surtout utilisée pour le cerveau et les os. Contrairement à la radio, l’IRM ne diffuse aucun rayon. Elle peut être difficile à vivre  (Lire à ce sujet Le Lambeau, Philippe Lançon).  À côté de l’IRM et du scanner, il y a aussi le PET-Scan, qui fonctionne avec des injections au glucose. En général, on l’utilise pour rechercher des métastases.

 

• Peut-on faire le vaccin contre la grippe et le rappel pour le Covid-19 en même temps ? Apparemment, oui, c’est compatible.

 

• Pour la troisième dose, il faut attendre le vaccin Pasteur, qui serait apparemment plus efficace contre les variants !

 

• Conseil lecture : lire le cahier central de La Croix, sur l’ARN messager.

NB : Éliane Lacroix, membre du groupe, n’a pas pu être présente à l’atelier, car elle rencontre de nombreux soucis de santé (cimentoplastie, dégénération osseuse). Elle est toujours en attente de résultats pour en savoir plus sur l’évolution de sa maladie. Tous les membres lui souhaitent bon courage.

Comment nous animons ce groupe, ses objectifs

COMMENT NOUS TRAVAILLONS par les animatrices Marie-Claire Chain et Monique Cambier.
> Par différentes techniques d’animation et grâce à la grande confiance qui existe entre les participants qui se font part de leurs expériences et se donnent des renseignements sur ce qu’il convient de faire pour améliorer les relations avec les équipes médicales,  le groupe Relation médecin / malade travaille fructueusement sur les points suivants.
> Entretenir de bonnes relations avec son médecin et/ou avec des médecins, poser les bonnes questions, préparer les réponses, constituer et tenir à jour son dossier médical ou celui de son conjoint, si c'est lui que nous accompagnons, reconnaître les symptômes qui doivent nous conduire ou qui nous ont amenés à consulter.
> Nous sommes parties d’une observation et d’une écoute :
- le médecin de famille n’existe pratiquement plus
- le médecin, le spécialiste manquent de temps pour écouter et répondre aux diverses demandes du malade ou de sa famille
-la relation médecin patient est porteuse de difficultés tant psychologiques qu’affectives : il n’est pas facile de parler de notre santé de notre corps de nos troubles à quelqu’un qui est « supposé » savoir et dont nous attendons réconfort et compréhension
- les patients ne savent pas toujours à qui s’adresser pour apaiser leur angoisse
- les patients ne savent pas quel choix de médecin et peut être de spécialiste faire
- comment préparer la consultation
> Ensemble nous "listons" comment aborder toutes les questions que l’on se pose lorsque l’on va voir son médecin.
* Etablir une check liste de ce que nous observons, pour nous même si nous sommes le patient. Pour notre conjoint si c’est lui ou elle que nous accompagnons.
* Reconnaître les symptômes qui nous ont amenés à consulter et les écrire, par exemple : Troubles de mémoire et de repère dans le temps et dans l’espace / troubles de la marche et de l’équilibre / difficultés auditives ou visuelles / troubles organiques divers avec douleurs et gênes.
* Apprendre à rédiger les différentes questions qui nous habitent succintement, précisément de manière à ne pas perdre de temps et ne pas en faire perdre au médecin.
* Verbaliser son questionnement avec le plus de précision possible.
> Et aussi :
* Apprivoiser son angoisse sachant que le jour de la consultation l’émotion est au « rendez-vous » et que des notes écrites sont une aide évidente.
* Connaître les "recours" en cas d'erreur médicale :  par exemple écrire au médiateur de l'hôpital qui transmettra la requête au Directeur du même hôpital.  (Ce n'est pas facile et cela demande de l'énergie et du temps).
> Différents thèmes sont abordés à la demande des participants : vaccination, opération de la cataracte, prothèses auditives, implants... Ils sont travaillés par les responsables de l'atelier qui s'efforce d'inviter un spécialiste dans un prochain atelier.